J’ai rencontré récemment M. Stephan Chaton, le président de l’association Autour d’une étoile, installée à Maubec. Cette association s’occupe des enfants touchés par le syndrome de l’X fragile, une maladie génétique héréditaire rare, qui touche environ 12 000 personnes en France.
Suite à cette rencontre, j’ai questionné le ministre des Sports au sujet de la stratégie gouvernementale en matière de sport et handicap. Une stratégie pleine de bonnes intentions mais dont les réalisations concrètes tardent à arriver. Voici la question.
« L’enjeu des jeux olympiques de Paris 2024 a permis de dessiner une Stratégie Nationale Sport et Handicaps. 2,8 millions de personnes sont reconnus administrativement en situation de handicap mais la moitié n’ont pas accès aux activités physiques et sportives. La stratégie 2020-2024 était de placer le pratiquant en situation de handicap au coeur des mesures, pour favoriser et faciliter l’accès aux pratiques physiques et sportives et développer et structurer une offre de pratique adaptée aux besoins. Quid de
cette stratégie à un an des Jeux olympiques et trois ans après sa mise en place ? C’est la question que s’est posée « Autour d’une étoile », une association de ma circonscription qui a déjà travaillé sur l’école inclusive quatorze ans après la loi de 2005 ou sur la reconnaissance du statut Aidant Familial Parent Enfant Handicapé (AFPEH). Cette association aide les enfants, et leurs parents, touchés par le syndrome du X Fragile, maladie génétique rare et
héréditaire, deuxième cause de retard mental après la trisomie 21. À ce jour, rien n’a évolué. Sur les 24 mesures énoncées, une seule représentait la place des accompagnants. Sur la synthèse de la stratégie sport et handicap, une seule fois le mot « enfant » apparaît. L’association a conduit son analyse dans l’espoir de faciliter la participation d’enfants neuro-déficients aux Activités Physiques et Sportives, offrir les possibles d’une politique
sociale et l’envie de créer un monde plus inclusif par la pratique sportive. Ma question est la suivante : Quand
comptez-vous définir une politique « handicap » qui prend en compte l’expertise parentale et permet aux
accompagnants de créer pour leurs enfants des stratégies éducatives, qu’elles soient sportives, culturelles ou
civiques ? »
